La primera campaña pública fue esencial para poder obtener el medicamento gracias a la presión realizada al Ministerio de Salud por gran parte de la ciudadanía así como la jornada solidaria del 5 de septiembre. San Lorenzo se une nuevamente para una gran jornada solidaria el sábado 31 de octubre al 1 de noviembre 8:00 a 17:00 h para llegar a más de 50 barrios con 350 voluntarios, cada uno con sus alcancías.
La municipalidad de San Lorenzo declaró de interés municipal la jornada que se da apertura con una gran caravana, hoy viernes 23 de octubre a las 17:00 horas, desde la catedral de San Lorenzo.
Para aquellos que no conocen la historia de Bianca: ella tiene 1 año y meses de edad. A principios del mes de julio del 2019, tuvo que ser hospitalizada como resultado de una neumonía y presentaba algunos signos de retraso motor. El diagnóstico fue AME (Atrofia Muscular Espinal) tipo 1 (la más grave y mortal que su esperanza de vida es hasta los 2 años).
La AME es una enfermedad genética rara, caracterizada por debilidad y atrofia de los músculos, acompañada de fasciculaciones y pérdida de la capacidad respiratoria, la edad de inicio muy variable, cuanto más grave es el deterioro motor, más temprano es su inicio.
Para tratar la neumonía, Bianca estuvo en IPS en la unidad de cuidados intensivos pediátricos – UTIP, respirando con la ayuda de un aparato durante 8 meses. Gracias a la campaña anterior y una presión social que se volvió causa nacional, se obtuvo las primeras 4 dosis de Spinraza (Nusinersen), un tratamiento para tratar la AME con un costo de 75.000$ cada ampolla.
Este medicamento debe recibir 3 dosis cada año de por vida, pero que el MSPyBS canceló la continuidad alegando falta de presupuesto. Esta vez, lanzan la nueva “Campaña Solidaria Curamepy Todos somos Bianca”. La medicación es una esperanza de vida para los niños con AME Tipo 1. Hay tiempo hasta diciembre para recaudar fondos.
